Díky hospicové péči se pozůstalí učí vyjádřit slovem nebo gestem to, co třeba celý život odkládali. Slova jako “mám tě rád”, nebo děkuju. Díky téhle péči můžeme své blízké zaopatřit na poslední cestu a nevynechat z toho přitom ani naše děti. Rozloučit se s láskou, úctou a pokorou.
Většina z nás řeší před Vánoci na poslední chvíli nejen dárky, ale i výzdobu, úklid a další věci, které jako by se ke konci roku naschvál nakupily, aby nás připravily o vzácný čas. Permanentní pocit, že nám hodiny a dny protékají mezi prsty, se stal nedílnou součástí našeho života. Čas jsme napasovali do škatulek jednotlivých úkolů a zredukovali na uzávěrky v práci a červené upomínky v kalendáři. Při všem tom shonu jsme ale zapomněli, že právě čas je to jediné, co skutečně vlastníme. Jaké je to pracovat s lidmi, kteří se nacházejí na konci životní cesty? Jaké to je chodit do jejich rodin a pomáhat tam, kde už nic jiného nepomůže? O tom jsme si povídali s Evou Švecovou ze společnosti Sdílení, kde se věnují paliativní péči formou mobilního hospice.
Všichni víme, že jednoho dne zemřeme. Nicméně současná doba je zaměřená na úspěch, kvantitu, jistoty, mládí, dravost… Představa smrti, která může přijít kdykoliv, nám tam nepasuje. A tak ji raději vytěsníme, děláme, že se nás netýká nebo o ní mluvíme v humoru a tváříme se, jak máme téma zpracované. Často se také lidé bojí, že když budou mluvit o smrti, tak ji přivolají. Věřte, že i zaměstnanci hospiců a pohřebních služeb, kde je smrt denním tématem, se dožívají vysokého věku.
To je samozřejmě pro každého těžké. Pokud tomuto tématu půjdeme vstříc, zjistíme, že nám vůbec neubližuje, ale velice nám pomáhá. Uvědomíme si, které vztahy jsou pro nás důležité a co bychom chtěli v životě prožít. Pro každého je důležité něco jiného a právě vědomím naší smrtelnosti můžeme zjistit, jak chceme ve skutečnosti žít.
Nastupuje tehdy, když končí péče nemocniční. Lékaři ukončují léčbu, člověk je v závěru své životní cesty, čelí závažnému onemocnění, ale neznamená to, že se o něj již nikdo nepostará. Jsou tu ještě kamenné hospice a mobilní hospicové péče. Sdílení se řadí mezi mobilní hospice, to znamená, že za našimi pacienty jezdíme domů, aby právě tam mohli prožít poslední dny nebo týdny života. V místě, kde to znají, kde jsou ti, které milují. Zaměřujeme nejen na zvyšování kvality posledních týdnů života pacienta, ale také života jejich rodin. Péče pokračuje i po samotném úmrtí. Rodinu doprovázíme po dobu jednoho roku, v období truchlení. Sestřičky jezdí na pozůstalostní návštěvy, rodiny nadále mohou využívat služeb psychoterapeuta a duchovního, ve Sdílení organizujeme setkávání pozůstalých rodin a již podruhé jsme pořádali Vzpomínkový pochod, kde společně uctíme vzpomínku zesnulých,”
Čas zde získává zcela jiný rozměr. Samozřejmě to bývá velice individuální, nicméně často umírajícím jednotlivé dny splývají a pečující rodinní příslušníci, kteří tu jsou pro své milované tělem i duší, ve většině také nevědí, který den zrovna je. Pokud se dozvíte, že vám umírá váš blízký, je to samozřejmě velký šok, procházíte spoustou pocitů, které jste do té doby ani neznali. Zcela se vám může změnit žebříček hodnot a priorit. Najednou neplánujete, co bude za rok. Myslíte na to, co bude za týden, poté co bude příští den a v samotném konci vnímáte každou minutu. Péče o umírajícího se mnohdy může pečujícímu zdát dlouhá, vyčerpávající. Když se ale ohlédne po několika měsících zpět, paradoxně člověku přijde, že čas běžel velice rychle a je vděčný za každou společnou chvíli. Kdy se však čas naprosto zastaví, je chvíle samotného úmrtí. Často lidé tyto okamžiky popisují až jako posvátné. Samozřejmě je důležité, jak jsou na toto připraveni, ale i tady hospicová péče zastává důležitou roli.
Ano, dříve bylo běžné umírat doma, jiná možnost ani nebyla. V minulém režimu jsme odsunuli smrt do nemocnic za bílé plachty a naučili se ji vytěsnit i ze svých životů. V posledních letech se vše mění a opět se stává přirozeností, že naši blízcí umírají doma.
Pro celý rodinný systém je to až léčivé, pokud to tak mohu říct. Rodina bývá spolu, když se někdo nový rodí do života, chceme mít toho malého človíčka co nejdříve doma, v náručí milujících rodičů. Přáním zaměstnanců hospiců je to, aby se stejnou láskou, přijetím a péčí člověk i umíral. Rodina je pohromadě, uvědomuje si konečnost a díky tomu se mohou vyřešit dlouhodobé spory, narovnat vztahy a říct věty, na která bychom jindy neměli odvahu. A nemyslím tím nějaké okázalé formulace. Mnohdy se jedná o ta nejprostší slova: mám tě rád, děkuji… A to jsou slova, která skutečně dokáží léčit vztahy.
Lidé mívají i obavy, že jejich blízký zemře doma a mají strach z pohledu na mrtvé tělo. Pokud však o blízkého pečujete, tak ve chvíli, kdy zemře, se váš vztah k němu nezmění. Ač byste si to dříve nedokázali představit, nyní je pro vás přirozené, že ve spolupráci se sestřičkami zesnulého zaopatříte, umyjete, oblečete. Pečující jsou vděčni, že mohli pro svého blízkého ještě něco udělat.
U mobilní hospicové péče je zásadní jedna věc. V rodině musí být osoba, která bude s umírajícím 24 hodin denně. Samozřejmě se mohou jednotliví členové rodiny střídat. Někdy, i když by člověk moc chtěl, to ale není možné. Pak je dobré, pokud je poblíž kamenný hospic, který vytvoří pro umírajícího až rodinné zázemí. Pak jsou tu samozřejmě situace, kdy se lidé samotného pečování obávají, nemají dostatečné informace nebo jsou vztahy v rodině tak narušené, že by pečování nebylo možné. Pak raději volí možnost ústavu nebo nemocnice.
Je pravda, že více kremací bez obřadu probíhá ve velkých městech. Ač nerada, musím říct, že za tím stojí nedostatek informací a styl, jakým obřady probíhají. Pokud smuteční síň „produkuje“ desítky obřadů denně, pozůstalí se potkávají ve dveřích, na rozloučení mají 15 minut, ani se nedivím, že tohle již nechtějí zažít. Volí tedy příště variantu bez obřadu, aniž by věděli, kolika chyb se tím sami na sobě dopouštějí. Lidé si mohou v dnešní době vybrat, jakou pohřební službu zvolí, a věřím, že v mnohém pomůže prvotní telefonát, abyste zjistili, jestli je v této pohřební službě lidský přístup na prvním místě.
Po letech zkušeností v pohřební službě dnes vidím ještě více důležitost toho, že i umíráním nás může někdo doprovázet. K tomu patří vámi zmíněné životní rituály, kterých je kolem umírání velká spousta, a jsou nesmírně důležité. Smuteční obřad nám vytváří pomyslnou čáru za životem blízkého a místo, od kterého se můžeme odrazit do dalšího života. To, že vybíráme písně, které měl člověk rád, rekapitulujeme jeho život do nekrologu a sejdeme se se všemi, pro které zesnulý hodně znamenal, je podstatné pro následující truchlení. A jaký průběh bude mít truchlení, se velice odráží právě v průběhu posledního rozloučení. Současná kovidová situace je nešťastná také v tom, že spousta lidí se nemůže dostavit na obřad.
Doporučila bych vytvořit si s rodinou osobní rozloučení, kdy sami doma zavzpomínáme, zapálíme svíčku, prohlédneme si společně fotky a uzavřeme si pro sebe jednu z kapitol života. Později, až to bude možné, můžeme s širší rodinou uspořádat společné posezení a vymyslet si i svůj vlastní rituál, jak se můžeme rozloučit. Především ale toto téma nepřecházejme.
Cílem hospicové péče je postarat se o pacienta a jeho rodinu nejen po zdravotní stránce, ale také po psychické. Proto je součástí týmu sociální pracovník, psychoterapeut a duchovní. Sociální pracovník pomůže vyřídit veškeré příspěvky, vybaví rodinu potřebnými informacemi a stejně jako ostatní v týmu je jim stále k dispozici. Na první návštěvu přijíždí do rodiny také psychoterapeut. Nezastupitelná je jeho role v rodinách, kde například umírá maminka od malých dětí. Zde pracuje také s dětmi. V závěru života mnozí řeší i duchovní otázky, i když třeba nejsou věřící. V tu chvíli přichází na pomoc náš duchovní, který s lidmi dokáže sdílet jejich víru i nevíru. Lidé se v celém tomto procesu, kdy pečují o umírajícího a po jeho úmrtí, vyrovnávají s velkým návalem různých emocí. Ať už to je vztek (na nemoc, na umírajícího), bezmoc, záchvaty pláče, strach, výkyvy nálad, nevíra v sebe a své schopnosti, vše je naprosto v pořádku a je to normální. Tyto emoce k nám patří, a když je sebou necháme projít, pomohou nám lépe se se vším vyrovnat.
Naší přirozeností je děti chránit. Někdy je chráníme ale natolik, že jim tím ubližujeme. Děti jsou přirozeně zvídavé, vnímavé a vědí, že se kolem nich děje něco jinak. Pokud jim vše s ohledem na věk vysvětlíme, můžeme si vzájemně otevřít novou rovinu důvěry. Pokud se máma snaží skrýt svůj pláč, nejvíc nešťastné je z toho právě dítě. Ale pokud mu řekneme: „Víš, jsem smutná, umírá mi tatínek, tvůj dědeček, a já ho mám moc ráda, tak pláču. Jsem ale ráda, že se o něj můžeme doma společně postarat.“ Dítě zjistí, že mu máma věří, pozná, že plakat v dospělosti je přirozené, že emoce jsou důležité, můžeme o nich mluvit a být si vzájemně oporou.
Důležité je také dětem ukázat, že nepřekážejí, že tam „nejsou navíc“. Děti jsou rády, když je do péče zapojíme a oceníme je za to pochvalou. Mohou cokoliv donést, podržet, číst babičce pohádky. Mají velký pocit důležitosti a potřebnosti. Pokud se nechtějí zapojit, mluvme s nimi. Mohou mít z něčeho strach, mohou se bát, že babičce ublíží. Vysvětlení může velmi pomoci. To stejné se týká také vyřizování smutečního rozloučení a obřadu. Dítě si může vybrat kytičku, kterou donese na obřad, může skládat parte do obálek, vymyslet větu do nekrologu (např. Co zrovna s ním dědeček rád dělal.). Budou na sebe hrdé a budou se vnímat jako součást rodiny. A samozřejmě pro ně bude mnohem jednodušší se se ztrátou vyrovnat. V dnešní době je spousta krásných knížek, kde je téma smrti dětem pěkně vysvětleno. Spoustu inspirace najdeme na stránkách domácího hospice Cesta domů, která knihy vydává.
Rodiny, které k nám vstupují do hospicové péče, platí jednorázový a konečný poplatek 1 500 korun. Je to nastavené tak, aby se nikdo nemusel kvůli financím rozhodovat, zda se o svého blízkého postará doma nebo jej umístí do zdravotnického zařízení. Průměrně nás péče o jednoho pacienta vyjde na 62 000 korun. Dvě třetiny z této částky jsou zajištěny krajskými dotacemi a pojišťovnami a třetinu si na provoz sháníme sami. Každý rok se jedná zhruba o dva miliony korun. Snažíme se pravidelně pořádat benefiční akce, oslovujeme firemní i jednotlivé dárce a hledáme podporovatele, kterým je toto téma blízké a chtějí být svojí podporou součástí Sdílení. Nejedná se ale jen o finanční podporu. Za Sdílením stojí desítky dobrovolníků a stovky odpracovaných hodin ročně. To, jak jsou lidé ochotni nám pomoci, mě často až dojímá. Máme z toho obrovskou radost a velice nás to motivuje k naší práci. Pokud by nás chtěl někdo finančně podpořit, může přispět jakoukoliv částkou na tomto odkazu na naši Vánoční sbírku pro Sdílení. Každého daru si moc vážíme.
Humor k naší práci neodmyslitelně patří. Jemný humor pomůže překonat i některé obtížné situace, navodí otevřenou atmosféru, ventiluje napětí a nahromaděné emoce. A to jak v kolektivu, tak i v rodinách. Když přijdete k nám do Sdílení, nikdy to netrvá dlouho, než uslyšíte z některé z kanceláří, sesterny, účtárny nebo poradny smích. Sdílení má velké štěstí na zaměstnance. Je nás už padesát, ale každý zde má své místo, ví, proč tu pracuje, a dává ze sebe to nejlepší.
“Sdílení je nezisková organizace se sídlem v Telči. Pečujeme o staré, vážně nemocné a umírající lidi v jejich domácím prostředí. Naším posláním je, aby lidé mohli žít i umírat doma v kruhu svých nejbližších a přitom měli veškerou zdravotní péči a byly jim dostupné sociální služby. Poskytujeme mobilní hospicovou péči, terénní odlehčovací službu, domácí ošetřovatelskou péči, půjčovnu kompenzačních pomůcek a sociální poradenství. Podporu poskytujeme také pečujícím rodinám.”
Text: Linda Vomáčková Foto: Archiv Sdílení, Getty Images
